Trzy najważniejsze lekcje, jakie wyniosłem z opieki nad dzieckiem z autyzmem

Kwiecień jest Miesiącem Świadomości Autyzmu. Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) dotyczą 1 na 36 dzieci Według najnowszych statystyk Centrów Kontroli i Prewencji Chorób (CDC), odpowiada to mniej więcej jednemu dziecku w każdej klasie. Liczba ta wzrosła w ostatnich latach wraz ze wzrostem świadomości i możliwości diagnostycznych. Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego Zaburzenie ze spektrum autyzmu definiuje się jako „neurologiczne i rozwojowe zaburzenie, które wpływa na sposób, w jaki ludzie wchodzą w interakcje z innymi, komunikują się, uczą i zachowują”, a doświadczenia osób z autyzmem są bardzo zróżnicowane. Z autyzmem wiąże się szeroki zakres typowych stereotypowych zachowań, w tym wzmożone skupienie na wzorcach, stereotypowe zachowania (powtarzalne ruchy ciała lub przedmiotów), zwiększona wrażliwość na głośne dźwięki i jasne światło, bardzo specyficzne zainteresowania oraz zmniejszone użycie języka werbalnego. *Należy zauważyć, że te cechy różnią się pod względem nasilenia i ekspresji u poszczególnych osób.*

Autyzm dotyka nie tylko osoby z nim dotknięte, ale ma również znaczący wpływ na opiekunów. Opiekunowie osób z autyzmem Cierpią na większy stres. W porównaniu z osobami opiekującymi się osobami z innymi chorobami przewlekłymi, ten zwiększony stres naraża opiekunów dzieci z autyzmem na zwiększone ryzyko wystąpienia problemów ze zdrowiem psychicznym, behawioralnym i fizycznym, które nie tylko negatywnie wpływają na ich własne zdrowie, ale także na wydajność pracy opiekunów. Większość osób nie mówi w pracy o tym, że ich dziecko ma autyzm, z obawy przed oceną.

Od ponad dziesięciu lat prowadzę programy wspierające inkluzywne przywództwo i sojusznictwo dla osób o różnych tożsamościach, więc czułam się dobrze przygotowana, by być sojuszniczką mojej córki, gdy w wieku trzech lat zdiagnozowano u niej autyzm. Szybko zdałam sobie sprawę, że mam jeszcze wiele do nauczenia się o jej autyzmie i że nadal muszę przychodzić do pracy, aby skutecznie wykonywać swoją pracę. Nauczyłam się:

Porzucenie moich uprzednich oczekiwań.
Gotowość do przezwyciężenia współczucia.
Aktywne reprezentowanie potrzeb społeczności autystycznej.

Pozbądź się swoich uprzedzeń dotyczących zaburzeń ze spektrum autyzmu.

W mojej własnej podróży jako matki dziecka z autyzmem, musiałam uporać się z żałobą i porzucić przekonanie, że moja córka jest taka jak moja inna córka neurotypowa (której zdolność myślenia i rozumowania mieści się w normach i oczekiwaniach społecznych), i zastąpić je rzeczywistością, że ma autyzm. Zamiast postrzegać autyzm jako stratę, nauczyłam się postrzegać go jako zysk. Aby przejść na nastawienie na rozwój, zastanowiłam się nad:

Jak wyjątkowość mojej córki i jej autyzm wnoszą coś do naszej rodziny?
W jaki sposób mogę wykorzystać to doświadczenie, aby lepiej wczuwać się w sytuację innych i zabiegać o ich dobro?
W jaki sposób mogę pomóc jej i innym poruszać się po świecie?

Zamiast próbować narzucać neurotypowe oczekiwania dotyczące interakcji Twojego dziecka ze światem, weź pod uwagę jego niuanse i zaakceptuj jego wyjątkowość jako zaletę. Te mocne strony nie są łatwo zrozumiałe dla społeczności neurotypowej, dlatego ważne jest, aby edukować innych i wspierać wyjątkowe potrzeby swojego dziecka. Świat nie został stworzony dla osób z autyzmem, dlatego kluczowe jest wzmocnienie. Zmiana oczekiwań pomaga skupić się na tym, co jest pod Twoją kontrolą, i odrzucić to, co jest poza nią, umożliwiając Ci autentyczne i produktywne działanie w pracy. Mocne strony osób z autyzmem są często źle rozumiane, co wymaga skoordynowanych wysiłków na rzecz świadomości i orędownictwa.

Autyzm jest chorobą w dużym stopniu dziedziczną.80%), co prowadzi niektórych opiekunów do obwiniania siebie za autyzm swojego dziecka. Ludzie często zastanawiają się nad źródłem autyzmu. Chociaż ja również byłam ciekawa, uznałam za pomocne nie utrwalanie tego poczucia winy, a zamiast tego wykorzystanie go jako punktu kontaktu z innymi w pracy. Twoi koledzy mogą być ciekawi i pytać, dlaczego twoje dziecko ma autyzm. Życzliwa odpowiedź mogłaby brzmieć: „Nie wiemy na pewno – jest jeszcze tak wiele, czego nie wiemy o autyzmie”. Jeśli czuję się osądzająca, a nie ciekawa, mogę proaktywnie przeciwstawić się błędnemu przekonaniu, że Szczepionki powodują autyzm Lub że stosowana analiza zachowania (ABA) może Leczy autyzm.

Autyzm jest powszechny i może dotknąć każdego. Jeśli Twoi koledzy nie mieli jeszcze świadomego kontaktu z osobą z autyzmem, możesz wykorzystać historię swojego dziecka, aby zbudować z nią i ze społecznością osób z autyzmem relację. Teraz wiedzą o dziecku z autyzmem. Moja córka uczyniła autyzm bardziej ludzkim dla mnie i mam nadzieję, że podzielą się swoją historią z kolegami. Dzielenie się osobistymi doświadczeniami może w znacznym stopniu przyczynić się do zwiększenia świadomości i zrozumienia zaburzeń ze spektrum autyzmu w miejscu pracy.

Przygotuj się na pokonanie litości

Nawet osoby z dobrymi intencjami mogą popaść w tryb litości, gdy dowiadują się o wyzwaniach związanych z opieką nad dziećmi z autyzmem. Często spotykam się ze smutną miną i „przepraszam”, gdy mówię, że moje dziecko ma autyzm. To nie pomaga, ponieważ sugeruje poczucie wyższości. Jeśli spotkasz się ze współczuciem z powodu autyzmu swojego dziecka, nie wahaj się grzecznie sprostować kolegów. Zazwyczaj odpowiadam: „To nic złego, to po prostu różnica”. Aby być bardziej proaktywnym, opowiadam historię autyzmu mojego dziecka z uśmiechem, aby pokazać, że jest dzieckiem autystycznym. Autyzm jej nie definiuje.

Dzielenie się historiami o autyzmie dziecka może rozbudzić ciekawość autyzmem. Zachęca do dialogu, w którym ludzie mogą bezpiecznie zadawać pytania, w empatyczny i życzliwy sposób. To równowaga między dzieleniem się prawdziwymi wyzwaniami, z którymi mierzymy się jako rodzina, a unikaniem nadmiernego dzielenia się (co rodzi litość) lub niedoceniania (co utrwala ignorancję). Moim celem jest, aby ludzie chcieli dowiedzieć się więcej o niej i autyzmie, abyśmy mogli uczynić świat bardziej otwartym dla niej i innych. *Uwaga: Ważne jest, aby oprócz wyzwań, skupić się na pozytywnych stronach i wyjątkowych zdolnościach dzieci z autyzmem.*

Proaktywne wspieranie potrzeb społeczności autystycznej: kompleksowy przewodnik

Przyszłość dzieci z autyzmem może być rzeczywiście ponura. Stopa bezrobocia wynosi 85%pozostawiając wiele osób z autyzmem bez zatrudnienia, mimo że specjaliści z autyzmem są w stanie 140% Osoby neuroatypowe w odpowiednich rolach. Dyskryminacja osób neuroatypowych utrzymuje się, ponieważ większość przestrzeni jest zorganizowana wokół norm neurotypowych.

Ponieważ wiele osób z autyzmem nie mówi (25-30%), mogą nie być w stanie werbalnie reprezentować swoich potrzeb w pracy. Mogą potrzebować wsparcia ze strony opiekunów, którzy pomogą im reprezentować siebie lub znaleźć inne sposoby, aby się o siebie zatroszczyć. W książce „Autistic Women's and Nonbinary Networks” (Sieci kobiet autystycznych i osób niebinarnych) Z poważaniem, Twoje dziecko z autyzmemDzieci z autyzmem dzielą się tym, co chciałyby, aby ich opiekunowie wiedzieli o ich autyzmie. Częstym motywem w ich opowieściach jest to, że chciałyby, aby ich opiekunowie nie postrzegali ich autyzmu jako słabości lub że w ogóle go nie mają. Osoby z autyzmem często chcą być autystyczne, a to właśnie osądy osób neurotypowych są dla nich szkodliwe.

Jednym z aspektów wspierania osób z autyzmem w miejscu pracy jest dostępność. Aby osoby z autyzmem mogły się rozwijać, muszą mieć równy dostęp do świata dla osób neurotypowych. Biorąc pod uwagę, że większość projektów przestrzeni uwzględnia osoby neurotypowe, ważne jest, aby w istniejących przestrzeniach uwzględniać neuroinkluzję. Może to obejmować przyjazne sensorycznie środowiska z niskim poziomem hałasu i naturalnym oświetleniem lub udogodnienia dla osób z autyzmem, takie jak hamaki, miękkie poduszki, zabawki sensoryczne lub słuchawki.

W moim rodzinnym mieście jest piekarnia, która zatrudnia osoby z autyzmem. U dziecka właścicielki zdiagnozowano autyzm w 1996 roku, kiedy świadomość autyzmu była niewielka. Aby zapewnić równe szanse osobom z autyzmem, założyli oni firmę zorientowaną na cele, która ma wpływ społeczny, a jednocześnie generuje zyski. W 2020 roku założyłem organizację non-profit o nazwie Little Allies, aby każde dziecko czuło się zauważone, wysłuchane i uwzględnione, gdy moja autystyczna córka urodziła się, nie wiedząc o swoim autyzmie. Wszyscy możemy działać na rzecz innych, znaleźć innych, którzy działają na rzecz innych, i zostać wolontariuszami lub wesprzeć ich inicjatywy.

Oto kilka przykładów, jak można reprezentować interesy społeczności autystycznej:

Edukacja siebie i innych na temat autyzmuUcz się od osób i opiekunów ze społeczności autystycznej i obalaj szkodliwe błędne przekonania na temat autyzmu.
Wspieranie firm i instytucji przyjaznych osobom autystycznymInwestuj w firmy, które są otwarte i wspierające dla osób z autyzmem.
Wspieranie kompleksowej politykiSkontaktuj się z wybranymi urzędnikami i zaapeluj do nich o poparcie polityki promującej dostęp, równość i integrację osób z autyzmem w takich obszarach jak edukacja, zatrudnienie i opieka zdrowotna.
Słuchanie i wzmacnianie głosów autyzmuZnajdź i udostępnij autentyczne historie i doświadczenia osób z autyzmem. Stowarzyszenie Autyzm Jest to przykład organizacji, która wykorzystuje głos społeczności autystycznej.
Wspieranie badań nad autyzmemPrzekaż darowiznę na rzecz organizacji badawczych, których celem jest lepsze zrozumienie autyzmu oraz opracowanie skutecznych interwencji i form wsparcia.
Obchodzimy Miesiąc Akceptacji Autyzmu w kwietniuBierz udział w wydarzeniach i działaniach podnoszących świadomość i promujących akceptację osób z autyzmem.

Autyzm staje się coraz powszechniejszy, a mimo to wciąż słabo poznany. Kiedy Twoje dziecko zostanie zdiagnozowane z autyzmem, porzuć swoje uprzedzenia i bądź gotowy przezwyciężyć współczucie i działać na rzecz społeczności.